As Borboletas da Inclusão

O Dinis tem 6 anos, nasceu a 11 de novembro de 2018, sofreu uma encefalopatia hipóxico-isquémica que resultou numa paralisia cerebral, com 84% de incapacidade. Desloca-se em cadeira de rodas, faz diversas terapias diariamente, com custos muito elevados para a família. Necessita do acompanhamento de um adulto para as tarefas da vida diária. A família do Dinis acredita que com mais terapias ele poderá melhorar mais a sua parte cognitiva. Juntos iremos melhorar a vida desta família.

O Afonso nasceu a 19 de fevereiro de 2018 após um parto natural instrumentalizado muito difícil. Atualmente com 8 anos, vive com um atraso global do desenvolvimento psicomotor com atraso significativo da linguagem expressiva, com características do espectro do autismo, TDAH, TOD, e com 60% de incapacidade. O Afonso vê, sente, cheira, ouve e vive o mundo de uma forma completamente diferente da nossa. O cérebro dele funciona de maneira única, intensa, talvez até mais organizada em certos aspetos do que o nosso. E existe beleza nisso, mas não consigo fingir que não existem dias extremamente difíceis. Dias em que vivemos extremamente em alerta porque ele tem a idealização de fuga e não tem a noção do perigo, ou não tem qualquer noção que aquilo é impossível de concretizar. Dias em que se pode colocar em frente a um carro em andamento sem perceber o risco, ou dias em que um simples passeio de carro em família, que para muitas famílias é entusiasmo, para nós se transforma em stress, crises, sobrecarga e exaustão. Existem momentos de agressividade em que nós, pais e avós, acabamos arranhados e magoados, e mesmo sabendo que não é maldade, dói na mesma, cansa na mesma. Comer fora ou até sentarmo-nos para uma refeição parece algo banal para tantas pessoas, mas para nós é um desafio constante. Ele nem sempre consegue comer sentado, ou simplesmente comer, está sempre a levantar-se, a fugir, a explorar. Nunca conseguimos realmente relaxar porque há sempre alguém a correr atrás dele ou a chamar por ele. Ir à praia, que devia ser descanso, significa ter quatro olhos atentos a cada segundo. A fuga e o perigo são constantes, e a água é tão sensorial para ele, que perde a noção de tudo à sua volta, querendo sentir tudo de todas as maneiras possíveis. Nós percebemos que ele adora a natureza, os animais, ele ama descobrir o mundo, mas também vemos quando tudo se torna demasiado. Quando ele diz que está cansado e a cabeça dói, já chegou no seu limite, o seu cérebro não consegue processar tanta informação e precisa desesperadamente de uma pausa. Eu sei que a maioria das pessoas pensam que isso é como qualquer criança, mas não é igual. O Afonso tem um irmão, por isso, sabemos a diferença. Sabemos o que é o cansaço normal da parentalidade e sabemos o que é viver em constante hiper vigilância, sem conseguir desligar um segundo sequer. A condição do Afonso traz desafios muito próprios, muito intensos, que mudam completamente a dinâmica de uma família. E no meio disto tudo, ainda acrescentamos as horas diárias de terapias extremamente necessárias para o seu desenvolvimento. Enfim, nós ficamos exaustos, física e emocionalmente. E sem esquecer que temos um segundo filho, e muitas vezes sentimos culpa por não conseguirmos dividir-nos como gostaríamos. Mas existe o Afonso, o verdadeiro Afonso, com um sorriso que ilumina o mundo. A criança mais doce do mundo, que só quer beijos, colo, mimo e amor. O menino que me procura para se sentir seguro, e que, no meio do caos, consegue derreter-nos o coração em segundos. E talvez seja isso que ninguém entende sobre os diagnósticos do Afonso: não é só difícil ou bonito. É amar de uma forma tão intensa que, mesmo nos dias em que sentimos que já não conseguimos mais, continuamos ali, sempre. Durante este percurso, a luta contra o tempo é uma constante, e o maior objetivo é recuperar o máximo de prejuízos. Contudo, este acompanhamento teve um preço que nós, pais, deixámos de ter condições de suportar. Depois de todos os esforços, financeiros principalmente, tivemos de abrandar as terapias, até que, em junho de 2024, surgiu uma nova luz aos nossos dias, uma luz brilhante que nos lembra constantemente do poder transformador do amor: a ASLA, Associação Sorriso Leonor e Amigos. Desde então, e de forma totalmente gratuita, a ASLA tem proporcionado todos os carregamentos do material do ecoponto amarelo, a favor do Afonso, de Vila Frescaínha S. Martinho para a Resulima. Antes de surgir a ASLA nas nossas vidas, os tratamentos do Afonso sempre foram pagos, primeiro por economias, depois por bens que conseguimos vender para angariação de verbas, e depois por recurso a créditos bancários. Tudo isto se tornou insuportável de manter. Foi graças à ASLA que, através da recolha do ecoponto amarelo e das atividades realizadas para a angariação de verbas para as Borboletas, o Afonso voltou a ter as terapias essenciais para a sua evolução, e a nossa família tem de volta o oxigénio que nos dá mais garra para vencer mais uma batalha. A ASLA tem permitido que o Afonso continue a voar e a ser exemplo de superação para todos os que cruzam o seu caminho.

A Leonor Lopes, a nossa Nonô, nasceu a 2 de julho de 2017 e é uma menina de luz 🦋 Há quase nove anos que ela transforma a nossa forma de ver a vida. Foi ela quem nos ensinou que a verdadeira força não se mede pelos passos que se dão, mas pela coragem de nunca desistir, mesmo quando o caminho é mais difícil do que alguma vez imaginámos. A Nonô vive com a Síndrome FOXG1, uma condição genética rara com 95% de incapacidade que trouxe consigo desafios diários, muitas incertezas e uma luta constante. Mas, para nós, a Leonor nunca será definida pelo diagnóstico que carrega. Ela é, acima de tudo, uma menina cheia de vida, de determinação e de uma capacidade incrível de nos ensinar, todos os dias, o verdadeiro significado do amor e da resiliência. Cada conquista da Nonô tem uma história que quase ninguém vê. Por trás de cada sorriso, de cada pequeno progresso, de cada objetivo alcançado, existem horas de terapias, consultas, viagens, cansaço, lágrimas, medos… e uma esperança que nunca deixámos morrer. Em novembro de 2022, os nossos caminhos cruzaram-se com a associação ASLA. Na altura, procurávamos apoio. Hoje sabemos que encontrámos muito mais do que isso. Encontrámos pessoas que olharam para a nossa Nonô para além da sua síndrome. Pessoas que acreditaram nas suas capacidades, respeitaram o seu tempo, celebraram cada conquista e fizeram com que ela se sentisse especial todos os dias. Foi aí que percebemos que a ASLA nunca seria apenas uma associação. Tornou-se um porto seguro. Um lugar onde nunca nos sentimos sozinhos. Um lugar onde a Leonor é acolhida pelo que é e não pelo diagnóstico que tem. Um lugar onde cada pequena vitória é celebrada como uma grande conquista. Ao longo destes anos, criaram-se laços que vão muito além das terapias. Criaram-se afetos. Criou-se confiança. Criou-se um sentimento de pertença que é impossível explicar. Hoje, quando falamos da história da nossa Nonô, é impossível não falar da ASLA. Porque fazem parte dela. Porque estiveram presentes em momentos que jamais esqueceremos. Porque caminharam connosco quando o caminho parecia demasiado pesado. Existem famílias que nascem connosco. E existem famílias que a vida coloca no nosso caminho quando mais precisamos. Para nós, a ASLA é essa família. Uma família que nos acolheu de coração aberto, que caminha ao nosso lado e que faz parte das conquistas da nossa filha. À ASLA, o nosso mais profundo obrigado. Obrigada por caminharem connosco desde novembro de 2022. E obrigada por nos mostrarem, todos os dias, que quando caminhamos de mãos dadas, até os caminhos mais difíceis se tornam mais leves. Com carinho e gratidão, A família da Nonô. 💜

A Melissa tem apenas 5 anos, mas já demonstrou uma força e uma coragem que inspiram todos aqueles que têm o privilégio de a conhecer. É uma menina extremamente doce, querida e amável. Com o seu sorriso genuíno e o seu olhar ternurento, consegue contagiar todos à sua volta, espalhando carinho, alegria e esperança por onde passa. Contudo, a vida da Melissa tem sido marcada por desafios desde o primeiro instante. Durante o parto, sofreu uma paragem respiratória que deu início a uma longa caminhada de luta e superação. A Melissa nasceu com microcefalia, uma malformação congénita, e com trigonocefalia, uma condição que afeta o desenvolvimento motor e cognitivo. Além disso, vive com paralisia cerebral, enfrentando diariamente obstáculos que para muitas crianças passam despercebidos. Ao longo da sua curta vida, já foi submetida a uma delicada cirurgia cerebral. Infelizmente, os resultados não corresponderam às expectativas, mas isso nunca diminuiu a determinação da Melissa nem a esperança da sua família em proporcionar-lhe uma melhor qualidade de vida. Tivemos conhecimento de uma clínica em Braga que realiza tratamentos intensivos especializados, capazes de trazer melhorias significativas ao desenvolvimento e bem-estar da Melissa. No entanto, os custos destes tratamentos são muito elevados, ultrapassando as possibilidades financeiras da família. Foi então que, em 2024, surgiu um verdadeiro raio de luz no nosso caminho: a Associação ASLA. Mais do que uma associação, a ASLA tornou-se uma família. Através do seu trabalho incansável, promove iniciativas e atividades solidárias cujos fundos revertem a favor dos tratamentos da Melissa, ajudando a tornar possível aquilo que parecia inalcançável. Para dar a conhecer a história da Melissa e aproximar todas as pessoas que desejam acompanhar a sua caminhada, foi também criada a página de Facebook "Os Sonhos da Melissa". Através desta página, partilhamos a história da Melissa, os seus progressos, os desafios que enfrenta diariamente e todas as atividades solidárias que contribuem para a realização dos seus tratamentos. Tem sido um espaço de enorme união e carinho, onde muitas pessoas ajudam, apoiam e acompanham esta pequena guerreira, demonstrando que a solidariedade pode fazer a diferença na vida de uma criança. A nossa gratidão para com a Associação ASLA, os seus membros, voluntários, parceiros e todos aqueles que contribuem para esta causa é impossível de colocar em palavras. Graças a este enorme movimento de solidariedade, a Melissa percebe diariamente que não está sozinha nesta caminhada. Além da sua família de sangue, a Melissa conquistou uma enorme família de coração, composta por todas as pessoas que acreditam nela, que a apoiam e que caminham ao seu lado nesta luta. A história da Melissa é uma história de amor, resiliência e esperança. Uma pequena grande guerreira que, apesar de todas as adversidades, continua a ensinar-nos todos os dias o verdadeiro significado da força, da coragem e da felicidade.