A Leonor é uma pequena bebé de Viatodos, Barcelos, que nasceu a 07 de Abril de 2019 na unidade hospitalar do Alto Minho em Viana do Castelo e que conta com um desafio de vida não expectável durante a sua gestação.
Foi uma gravidez tranquila, em que a única coisa a apontar era o peso um pouco abaixo, mas que o obstetra indicou que seria do envelhecimento da placenta, mas nada de preocupante, apenas que deveria ser induzido o parto às 38 semanas.
Sendo assim, no dia 6 de abril por volta das 8h30m demos entrada na unidade hospitalar para a indução, situação esta que me deixa em pânico pois o primeiro parto também foi muito complicado.
Longas horas de indução e sem alteração na dilatação, muita arrogância por parte da equipa e várias queixas de dor insuportável, um desespero horrível e sem sentir os movimentos da Leonor. Ninguém merece passar o que passei, e durante a tarde e noite de sábado só foram feitos 2 ou 3 CTG de pouco mais de 40m.
Por várias vezes questionei o motivo de não fazerem uma cesariana, mesmo com epidural não se aguentavam as dores, e o primeiro parto já tinha sido muito difícil. Informei que durante a noite estava a perder sangue e líquido, mas não deram importância e desvalorizaram.
Finalmente por volta das 8h da manhã a equipa mudou, fui avaliada e a enfermeira em pânico foi chamou a equipa que de imediato me mandou para o bloco. Depois de lá chegar percebe-se que a epidural não está a funcionar, nem o cateter da medicação, tendo que ser feito tudo de novo.
Foram feitas manobras de posicionamento para a Leonor nascer e da voz da equipa ouviu-se que a cesariana já deveria ter sido feita no dia anterior, pois não conseguiam ouvir o coração dela. Depois de algum tempo a forçar a dilatação (já não dava tempo para ir para a cesariana) a Leonor vem ao mundo sem força, com gemido e vai para a neonatologia, sem grande explicação.
Às 10 horas de vida tem convulsões e começam a tentar perceber o que se passou. Na minha opinião sempre souberam, só nos queriam enganar e esconder o erro. Foi de urgência transferida para a maternidade Júlio Dinis CMIN e aí fomos nos disseram que a Leonor não sobreviveria, segundo a EEG o cérebro dela tinha sofrido uma lesão grave, fez ressonância e ecografia transfontanelar.
Depois de alguns dias de cuidados intensivos ficamos a saber que sofreu um quadro de anoxia neonatal hipóxico – isquémica (o cérebro da Leonor ficou privado de oxigénio), da qual resultaram sequelas severas que comprometeram a sua qualidade de vida, resultando numa incapacidade de 100% como demonstra o atestado multiusos.
A equipa médica que acompanhou a Leonor no CMIN não tinha qualquer esperança que ela sobrevivesse e na hipótese de sobreviver, iria ficar em estado vegetativo com inúmeras sequelas.
Contra todas as expectativas tem hoje 4 anos. Ficou com graves sequelas, é uma realidade, mas é uma guerreira, e nós como pais não podemos deixar de lutar por ela.
São imensas as nossas dúvidas, o que aconteceu não deveria ter acontecido. Quando o irmão mais velho da Leonor nasceu, detetaram que não fazia qualquer tipo de dilatação mas que as contrações estavam lá… situação que se vem a repetir com a Leonor. Tive também um parto difícil mas no final de todas as dificuldades o Afonso nasceu e hoje não tem qualquer sequela. No parto da Leonor já sabiam dessa particularidade da dilatação e mesmo assim quiseram avançar com parto natural, o que resultou em privação de oxigénio .
Nas sequelas da Leonor identifica-se um atraso grave do desenvolvimento psicomotor, capacidade de visão muito comprometida, tetraparesia espástica, microcefalia e epilepsia de difícil controle.
Para conseguir minimizar as sequelas e ter uma vida condigna, a Leonor precisa de fazer terapias que ajudem a estimular as áreas afetadas e conseguir uma evolução do seu quadro clínico.
Para que tenham noção as terapias da Leonor têm custos muito elevados, cerca de 2000€ mensais para 3.5h de terapias diárias de 2ª a 6ª desde os 4 meses de vida.
Conseguimos que a Leonor no mês de Junho tivesse a oportunidade de introduzir células tronco no Panamá, fazer um estudo do microbioma onde já conseguimos algumas conquistas. No entanto teremos de dar continuidade às suas terapias diárias bem como ao tratamento do Panamá numa clínica que acabou de conseguir trazer o método dos Estados Unidos para cá.
E assim a Leonor já conseguiu fazer o 1º tratamento no BTC Brain Tretmant Center em Braga, onde obtivemos algumas melhorias que, embora pequenas, para nós família são grandes conquistas. Conseguimos mais atenção, mais estabilidade no contacto visual, uma digestão mais eficaz, um melhor controlo cervical, entre outras conquistas.
Neste momento a Leonor encontra-se em casa, onde vive com acompanhamento e cuidado contínuo dos pais, sendo que a mãe viu-se obrigada a deixar o seu emprego para fazer assistência permanente à Leonor, o que alterou toda a dinâmica familiar, com reflexos financeiros, estruturais e emocionais. Nesta nova realidade familiar, não se pode descurar o irmão da pequena Leonor, com 13 anos, que tem sofrido com toda a nova vida da família, revelando sinais de alteração emocional e psicológica.
Que condições precisa a Leonor?
São necessários em média 26.000€ só para as terapias, não contabilizando as medicações que toma diariamente, suplementos e vitaminas, equipamentos ortopédicos para garantirmos a melhor qualidade de vida e as respetivas deslocações para as terapias.
Para o mesmo efeito, temos também angariado junto da população, reciclagem (tampinhas, garrafas plásticas, metais, etc) que é armazenada e carregada semanalmente para ser enviada para uma empresa que se dedica a essa atividade.
Conseguimos felizmente a concretização de um sonho e assim nasce a ASLA Associação Sorriso Leonor Amigos que tem como objectivo apoiar a Leonor nesta primeira fase e num futuro próximo outras famílias e crianças através da partilha de informação.
Se de alguma forma a história da nossa guerreira vos tocou o coração ficamos eternamente gratos e estamos disponíveis para que a possam conhecer.
A solidariedade é uma forma de amor que não tem preço.
